¿Qué es?

¿Tienes esófago de Barrett o crees tenerlo?,
¿Alguien de tu entorno está en esta situación?

Pues Asenbar es, y nace, como respuesta a esas preguntas y necesidades siendo una Asociación de enfermos de esófago de Barrett.

¿Cómo surgió?

Si sumamos una patología común, internet, desinformación respecto al esófago de Barrett y el ánimo de ayudar, tendremos como resultado el nacimiento de Asenbar.
Varios de los actuales miembros de la Asociación coincidieron en un foro, donde investigaban, desde diferentes puntos de España, el esófago de Barrett.

En noviembre de 2009 decidieron convocar una reunión en Madrid, juntándose 5 personas llegadas desde Sevilla, Cataluña, Irún y Salamanca, y a partir de entonces, nació Asenbar.

Bienvenido a nuestra punto de encuentro online. Si has llegado a esta página querrás saber quiénes somos, pero sobre todo, qué te podemos aportar.

Ponte cómodo y deja que te contemos 🙂

ASENBAR Y SUS FUNCIONES

Algo común es preguntarse las funciones de una asociación, ¿qué hace?, ¿en qué me puede ayudar?…
Te lo contamos 😉:

  • Nos dedicamos a la prevención del esófago de Barrett
  • Apoyo y asesoramiento a pacientes y familiares de esófago de Barrett a través de nuestra web, foro, redes sociales y newsletter.
  • Apoyamos y financiamos la investigación de esófago de Barrett. Un ejemplo, la Búsqueda de biomarcadores de prevención y evolución de esófago de Barrett junto con el Centro Nacional de investigaciones Oncológicas (CNIO) y el Hospital Clínico San Carlos.
  • Realización de guías para pacientes en colaboración con médicos expertos en esófago de Barrett.
  • Apoyamos, y damos difusión, a campañas o acciones positivas y que aportan a personas y ONG’s como nosotros. DeclarateX es un ejemplo de ello.
  • Organización de eventos y participación en actividades con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y difundir información de calidad y contrastada:
    • Celebración del Zumbathon benéfico que mayor número de personas ha reunido en España.
    • Haciendo realidad el I Simposium de pacientes con esófago de Barrett.
    • Invitados como ponentes en el I Simposium canarios de esófago de Barrett.
    • Unirnos y formar parte de SomosCapaces. Agrupación de asociaciones de la provincia de Salamanca que trabaja en el ámbito de la salud.
  • Accede a nuestros ESTATUTOS

ASENBAR EN LOS MEDIOS

Nuestra presencia en medios de comunicación es constante.

Llegar al mayor número de personas con información veraz y dando a conocer nuestra enfermedad es fundamental:

ALGUNOS MIEMBROS DE ASENBAR

Juan Carlos Hernández
Presidente de Asenbar

“Soy uno de los fundadores de ASENBAR, para nosotros es muy importante que, una vez detectada nuestra patología, estemos en buenas manos, esa es una de mis principales funciones, tener contacto con los doctores comprometidos con el Barrett, conseguir un protocolo de actuación para todos los pacientes.

También una de las funciones es la de ayudar a los recién diagnosticados, tenemos que informarles y tranquilizarles.”

Eduard Noguer
Vicepresidente de Asenbar

“Vice-presidente de Asenbar y responsable de información médica. Desde el año 2011, dedicado a promover una información veraz y objetiva sobre la enfermedad, así como conseguir el reto de que todos los pacientes de España puedan aclarar las dudas que genera la patología y podamos ser tratados con las máximas garantías de curación y/o seguimiento médico.”

Miguel Ángel Rodríguez
Responsable de Seguridad LOPD

“Responsable de Seguridad de LOPD. Coordinación y control de la aplicación y efectividad de las medidas exigidas por la Ley Orgánica de Protección de Datos en Asenbar.

Soy socio de Asenbar desde 2012. Al poco de pertenecer a la asociación, me dí cuenta de que tenía una obligación moral con Asenbar. Ellos me habían ayudado mucho al principio, y yo tenía que aportar mi “pequeño granito de arena” dentro de la asociación, para que este proyecto tan bonito y que hace tanto bien a la sociedad siguiese creciendo.”

Valeriano
Delegado para la Comunidad Valenciana

“Soy delegado de Asenbar de la Comunidad Valenciana y también me dedico a informar y asesorar a las personas de Sudamérica que nos remiten correos pidiendo información y asesoramiento.

Soy socio de Asenbar desde el primer momento que fui diagnosticado y hallé en esta asociación bien y sosiego, y me involucré en ayudar y aportar para que otras personas se puedan sentir arropadas y más tranquilas.

También aporto mi modo de vida activo de deporte, como bici de montaña y senderismo, como una forma de exponer que el Barrett no me preocupa y que se ha de vivir a tope de sano.”

Veronica Alonso Charte
Delegada de Vizcaya

«Aquella mañana de diciembre tuve la sensación de recibir un diagnóstico que no me correspondía, pero el doctor fue rotundo:
-“Tienes esófago de barrett, te deberías operar”.
La angustia de encontrar una y otra vez la palabra “cáncer” tras el término de “Barrett” dejó paso a un gran alivio cuando ASENBAR apareció en la pantalla de mi ordenador. Un puñado de gente excepcionalmente generosa que hablaba de un tratamiento conservador, prevención y esperanza. Actualmente el barrett sigue formando de mí, y yo formo parte de Asenbar. Informar, sensibilizar y tranquilizar, especialmente a las personas de Bizkaia y a los afectados más peques, es más que un deber, una gran satisfacción y mi manera de compartir un poquito la esperanza recibida.»