Como ya os contamos en un artículo anterior, hay grandes noticias para todos nosotros, y con este nuevo post queremos dar más y mejores si cabe.
Está claro que esto va a ser un avance muy importante para todos los pacientes con Esófago de Barrett de todo el mundo, ya que de los resultados se beneficiaran todos.
Determinar individualmente que probabilidades tiene cada persona de avanzar a cáncer de esófago va a suponer un antes y un después en nuestra patología. El esófago de Barrett tiene una alta tasa de agregación familiar y no es infrecuente encontrarse familias en las que se asocian las tres condiciones; reflujo gastroesofágico, esófago de Barrett y cáncer de esófago.
Todos los datos apuntan hacia un modelo poligénico y de hecho se han identificado recientemente tres genes de susceptibilidad al esófago de Barrett. No obstante es importante avanzar en este campo de manera que se pueda llegar a tener un buen perfil genético que permita asesorar correctamente a estas familias y por otro lado conocer los individuos con Barrett a riesgo de desarrollar un cáncer de esófago a medio y largo plazo.
El trabajo que hemos hecho desde ASENBAR ha sido increíble para conseguir esto. Queremos que quede claro que necesitamos vuestra ayuda y vamos a habilitar la fila 0 al hacer el ingreso en el concepto poner “investigación”, el número de cuenta: La Caixa 2100 2364 28 01 00464206
¿QUIÉNES PARTICIPAN?
Para el desarrollo del proyecto se cuenta con la Asociación de Enfermos de Esófago de Barrett (ASENBAR), el Programa de Genética del Cáncer Humano del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), la Unidad de Endoscopia del Hospital Clínico de San Carlos, y el Departamento de Anatomía Patológica de dicho hospital. Asimismo estará abierto a nuevos centros y hospitales que se quieran incorporar al proyecto.
COMPROMISOS
La Asociación ASENBAR, asume el compromiso de difundir los resultados de los avances en esófago de Barrett y cáncer de esófago comunicados por el Programa de Genética del CNIO a ASENBAR; a promover la investigación en esta patología y a informar a los pacientes, en concreto, y a la sociedad, en general, de la importancia de participar en estos estudios que permitan avanzar en la investigación.
ASENBAR tomará bajo su responsabilidad y a su cargo, con vista al desarrollo de dichas actividades, las siguientes actuaciones:
Promover encuestas relativas a esófago de Barrett y cáncer de esófago que permitan conocer la estructura y carga en la familia de estas patologías y darlas a conocer al Programa de Genética para su evaluación y asesoramiento si fuera necesario.
Formar e informar a las pacientes para promover su participación en los estudios necesarios que permita al Programa de Genética del CNIO seguir avanzando en las investigaciones.
Difundir los síntomas del esófago de Barrett y la importancia de valorar su persistencia acudiendo al médico de atención primaria y/o gastroenterólogo para contribuir a identificar la patología, aumentar la vigilancia de cualquier afección y remitir al paciente cuando así lo requiera a la Consulta de Cáncer Familiar del CNIO para su valoración.
Dar visibilidad a la investigación que se realice.
Contribuir a la búsqueda de financiación que permita dotar de becas con objetivos concretos de investigación, estudios de detección precoz, registro de datos, y otros fines de interés para ASENBAR y el Programa de Genética.
Los miembros del Programa de Genética del CNIO, como expertos en investigaciones oncológicas, contribuirán a favorecer la participación de pacientes en estudios genéticos con la intención de prestar un buen asesoramiento genético e identificar biomarcadores de progresión en la etapa precancerosa (Barrett) a la cancerosa (cáncer de esófago).
El CNIO, además de seleccionar y asesorar a las familias, se encargará de la búsqueda de genes de susceptibilidad, tanto constitucionales que ayuden a explicar la agregación familiar, como a la búsqueda de biomarcadores que permitan conocer el riesgo de evolución en pacientes con esófago de Barrett.
Para ello utilizará diferentes tecnologías, entre las que destaca la secuenciación completa del exoma en tejido fresco y parafinado, procedentes de pacientes con las tres etapas de la enfermedad: Barrett; Barrett displásico y cáncer de esófago.
CNIO tomará bajo su responsabilidad y a su cargo, con vista al desarrollo de dichas acciones, las siguientes actuaciones:
CNIO remitirá a ASENBAR toda la información relativa a las investigaciones realizadas en esófago de Barrett y Cáncer de esófago.
CNIO aportará datos y fuentes de información que permitan conocer los avances o estado actual del esófago de barrett y cáncer de esófago.
CNIO asesorará y revisará el contenido de folletos elaborados por la Asociación ASENBAR para que la información difundida sea precisa, veraz y basada en la evidencia científica y/o clínica.
CNIO comunicará la existencia de la Asociación ASENBAR entre profesionales de la salud como una entidad de apoyo a las pacientes de esófago de Barrett a través de las lista de distribución de información que habitualmente maneje.
CNIO invitará a ASENBAR a encuentros nacionales o internacionales siempre que lo considere de interés para la difusión y el conocimiento del estado de la cuestión en investigación de base en el esófago de Barrett.
La Unidad de endoscopia del Hospital Clínico San Carlos, será responsable del seguimiento y tratamiento de pacientes con Barrett. También de extraer biopsias en los casos que sean factibles para los estudios genéticos correspondientes. Dada la experiencia de esta Unidad, se encargará de seleccionar de sus archivos aquellos casos que hayan pasado por las tres etapas (o al menos dos de ellas) para realizar los estudios pertinentes conducentes a seleccionar genes o marcadores inmuno histoquímicos que permitan diferenciar los tres estadios. Asimismo derivará a la Consulta de Cáncer Familiar aquellos pacientes que considere susceptible de beneficiarse de un asesoramiento genético.
El Departamento de Anatomía Patológica del Clínico San Carlos se responsabilizará de revisar los bloques de parafina seleccionados por la Unidad de endoscopia, reclasificarlos si fuera necesario y aplicar nuevos anticuerpos encaminados a establecer diferencias entre etapas.
El equipo está formado por:
ASENBAR Asociación de Enfermos de Esófago de Barrett:
Presidente, D. Juan Carlos Hernández Corredera
CNIO:
Programa de Genética del cáncer Humano. Dr. Javier Benítez
Consulta de Cáncer Familiar. Dr. Miguel Urioste
Secretaría. Maika Gonzalez
Grupo de Genética Humana. Dr. Javier Benítez, Dra Beatriz Paumard, Dr. Oriol Calvete
Hospital Clínico San Carlos:
Unidad Endoscopia. Dr. Jose Miguel Esteban
Departamento Anatomía Patológica. Dr. Luis Ortega Medina
Tu difusión y colaboración cuenta más de lo que piensas, TODO SUMA.
